Vivre avec une Maladie Chronique
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Bonsoir à tous,
Je me permet de vous écrire ce qu’il m’arrive car je pense que sa pourrait me faire du bien d’en parler,
Voilà sa fait 1 an qu’on m’a décelé une RCH (Recto Colite Hémorragique), une maladie chronique qui touche les intestins, elle dans la même lignée que la Maladie de Crohn et elle est évolutive et surtout c’est une maladie auto-immune et aujourd’hui cette maladie reste dans le flou dans le corps médical car malheureusement les symptômes varient selon les personnes, il y’a des traitements qui parfois fonctionnent ou pas et cette maladie peut amener a avoir énormément de complications…
Il y’a 2 ans j’ai arrêté la cigarette (youpiii…enfin oui et non) et 2 mois après des premiers symptômes apparaissent (perte de sang, fatigue, transit intestinale complètement chamboulé) et j’ai laissé trainé sa pendant une année car pas envie de faire face au corps médical et encore moins pour parler de ce qu’il m’arrivait.
L’été dernier j’ai due aller passer une coloscopie et une fibroscopie (là plus le choix la dignité en a pris un coup mais bon je peut me dire que j’y serais passé a mes 50 balais de toute façon…) et la le verdict tombe, Monsieur c’est une RCH évolutive et vous aurez surement des traitements a prendre à vie mais pas d’inquiétude on vis très bien avec une RCH suivi d’une explication un peu a la va vite sur le reste…
2 semaines après je dois partir en déplacement professionnelle pour garder mon poste dans ma boîte qui était en PSE a cause du Covid, partir la semaine et revenir tous les week-end ce n’était pas simple de laisser ma femme et mon fils a chaque fois de plus là-bas l’ambiance était plus que mauvaise et on devait tapé dedans comme jamais !
J’ai fait 8 mois de déplacement avant d’être mis en arrêt par mon médecin de force et en urgence car j’étais au bout du rouleau mentalement et surtout physiquement car pendant ces 8 mois j’ai perdu 24 Kg… Et en perdant autant de poids on perd en muscle, en force et avec la RCH dont les symptômes peuvent être aussi une perte anormale de poids justement s’ajoute une fatigue chronique et des douleurs articulaire si bien qu’aujourd’hui je suis en arrêt depuis fin avril, j’ai le droit d’avoir 2 séances de kiné/semaine pour soulager les douleurs et la fatigue ne s’en va pas et des séances de thérapie car psychologiquement j’ai pris un sacré coup là-bas donc pas le choix d’être sous anti-dépresseur…
Mon médecin veut passer la main a un spécialiste qui sera en mesure de me dire (je l’espère de tout cœur) si tout sa est bien due a la RCH.Le plus malheureux dans tout c’est que je n’ai rien cherché et aujourd’hui je paie les pots cassés que ce soit financièrement (et oui 50% du salaire sa fait mal) que physiquement et surtout ne pas savoir quand je pourrais reprendre le taf et ma vie d’avant sa deviens une situation pesante.
Merci d’avoir pris le temps de me lire à tous.
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La seule chose que je puisse faire, c’est souhaiter que tu te remets de tout ce qui t’est tombé dessus ces derniers temps, je me suis retrouvé totalement dans le “j’ai laissé traîner et le pas envie de faire face au corps médical” mais les ayant côtoyé il y a 3 ans, je me suis aperçu (comme toi j’imagine) qu’ils ne mordent pas (pour une maladie auto-immune également) mais j’ai de la chance elle me fout la paix, alors bon courage à toi, et n’hésite pas à en parler, il y aura surement des planêtowareziens pour te soutenir et t’encourager.
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Merci beaucoup @michmich et @Tristan-0 sa me touche
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Mon fils ayant une maladie immunitaire sous antibiothérapie depuis ses 2ans… Je comprends…
Si besoin, il faut se faire aider par un maximum de gens de confiance…
Je te souhaite force et courage pour la suite à toi et toute ta petite famille
V:\> █░░ On naît seul, on vit seul, on meurt seul ░░█ ✌(◕‿-)✌
╚═ Admin, Dev et auteur de la plupart des bugs de PW…░░░▒▒▒▓▒▒▒░░░
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Un gastro enterologue avait décelé une rectocolite hémorragique chez mon oncle quand il avait 25 ans (il avait perdu beaucoup de poids aux poussées incessantes, les saignements).
Après des traitements à vie ( de pentasa, médoc à base de corticoïdes etc etc), il avait repris du poids et vis avec sans trop de galère (il a 62 maintenant).
Donc courage à toi, te laisse pas aller, ça va aller (et surtout évite tous stress ), y’aura des hauts et des bas mais après traitement ça va aller comme des roulettes .PS. Et surtout bon courage à toi aussi violence pour ton petiot en lui souhaitant un bon rétablissement ainsi que la santé
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@psyckofox Merci beaucoup, oui j’ai un traitement de Pentasa actuellement mais le poids ne remonte toujours pas depuis fin avril (le début de mon arrêt) et là je galère a avoir mal aux articulations… Le pire a été de changer 4 fois de taille de pantalons en moins de 1 ans (42 au 36) voir même taille 16 ans pour certains short d’été
et les t-shirt je suis passé du M au XS et maintenant XXS. Je pensais pas que sa coutait aussi chère de perdre tant de poids et ceux qui font des régimes drastiques ne doivent pas s’en rendre compte non plus -
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Du Pentasa, du Fifasa, du dipentum et un liquide à base de corticoïdes à insérer… dans le rectum
(ce médicament te donnera du poil de la bête et du poids).
Depuis petit je m’interessai à la maladie de mon oncle et depuis je suis devenu incollable à force -
Bon alors la coloscopie, j’en ai eu 4 … au bout d’un moment on s’y fait, ce n’est qu’un examen après tout.
En ce qui concerne ta maladie, que je en connais pas, je n’ai pas de conseil à te donner particulièrement. Si ce n’est une chose, qui est générique :
Entoure toi de tes proches, fais toi aider, fais tout pour garder le moral car c’est décisif et c’est 50% du chemin pour t’en sortir correctement.
Tu as bien fait de venir partager ton ma l être, le warrez ce n’est pas que du piratage, c’est aussi de l’amitié, de la discutions et du lâcher aller …
Merci d’avoir eu le courage de venir en parler
violence : que d’angoisse cela doit être, deux ans c’est vraiment petit pour commencer à être malade … force et courage à toi aussi
Restez soudés à vos proches les gars, c’est eux dont vous avez besoin … et surtout ne jamais se contenter de l’avis d’un seul médecin, il faut en voir au moins trois dans ce genre de cas !
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Ce qui est chiant sur cette maladie ce sont les poussées et les saignements.
Les premières années c’etait un peu chiant d’après ce qu’il m’a dit (tous le temps au toilettes à cause des crises, et que du sang, sans compter les articulations qui le faisaient mal) mais après dés que les médecins lui ont donné son traitement à prendre TOUS LES JOURS, il avait grossi et remis tous les habits qui lui allait plus dû à sa perte de poids.
Et depuis (je touche du bois) il vit avec la maladie sans contrainte et poussées incessants. -
@mister158 merci pour ton message et oui il faut réussir a garder la tête haute mais ce n’est pas facile tous les jours sa c’est sur mais mes proches sont là pour me soutenir heureusement
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@psyckofox merci, j’ai fait pas mal de recherche sur le net aussi et je pense que mon rdv prochain avec le gastro va être décisif pour savoir si je demande un autre avis sa c’est clair
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@WarezB47
Salut Man,Connaissant les Hôpitaux pour d’autres raisons plus pulmonaires et cardiaques , je réagis pour t’apporter ton mon soutien moral pour cette épreuve que tu dois affronter coute que coute et comme dit @Tristan-0 chacun réagit différemment mais avec du soutien même d’une communauté étrangère à ta vie et à tes soucis, le courage d’en parler et de le partager sans chichi est un grand pas aussi pour le bien être de ton moral en l’extrériorisant comme tu le fais.
@Psyckofox a tout à fait raison de dire qu’il est possible de surmonter cela avec des traitements adéquats (donc multiplier, pas trop quand même, les avis de SPECIALISTES). Il faut c’est vrai connaitre sa maladie pour mieux y faire face. Aujourd’hui les bases de données accessibles par le net peuvent aider aussi.
Merci pour ce partage que certains estimerons peut-être glauque mais que je trouve respectable et honorable - Ce n’est pas pour rien que certaines associations existent pour aider les malades à en parler pour retrouver un moral et un esprit positif qui lui est bénéfique au corps.
Un esprit sain dans un corps sain eh bien l’esprit étant avant le corps si tu gardes la force de vie en toi alors le corps fera tout pour se battre.
Courage à toi et aux tiens et MERCI pour cette invitation à en parler car tu as tout mon humble soutien. -
@pacidodomingo merci beaucoup pour ton retour sa fait chaud au cœur de lire des messages comme ça
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@jpp92 Bonsoir, non pas de régime a faire d’après mon gastro. Actuellement la RCH est quiescente et j’ai eu qu’une récidive au mois de décembre dernier. Les 2 choses que j’ai simplement arrêté c’est le coca que je buvais beaucoup trop et la mayo dont j’abusais pas mal…
J’ai un rdv en médecine polyvalent le 20 octobre prochain pour essayer de comprendre d’où cette perte de poids peut venir car d’après le gastro sa ne serait pas forcément la RCH, j’ai passé un scanner il y’a 2 jours et rien de particulier
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Bonjour à tous, pour faire un petit retour de la suite de tout sa, j’ai passé dernièrement un scanner et heureusement rien a été trouvé.
J’ai rencontré un spécialiste en médecine interne et qui pour lui le mélange RCH/épuisement professionnel provoquerait bien cette perte de poids subite et toute ces douleurs articulaires, je me suis fait tellement violence pendant ces mois de déplacement que je paie le tarif fort aujourd’hui, il me fait passer le 15 novembre un IRM au niveau du dos car il soupçonne une hyperalgie sacro iliaque (type sciatique) comme quoi perdre autant de poids n’a pas que des avantages…
De plus avec la RCH je n’ai pas le droit de prendre de médocs anti inflammatoire a part du Doliprane mais bon sa ne fait rien du tout et je doit continuer les 2 séances de Kiné par semaine.
En plus de continuer l’anti dépresseur et les anxiolytiques le spécialiste me propose de rencontrer une personne avec qui il est en contact étroit pour certains cas un Hypnotiseur histoire de me détendre car en plus aujourd’hui je suis bouffé par la culpabilité de ne pas être au boulot et en même temps l’angoisse d’y retourner quand je serais prêt sans savoir a quelle sauce je vais être mangé…
J’ai rdv mardi et je stress un peu je n’ai jamais vu d’hypno auparavant si jamais quelqu’un ayant déjà eu une expérience peut me faire un retour.
En vous souhaitant un bon dimanche à tous et prenez soin de vous
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Pour ma part, je ne suis que très peu réceptif à l’hypnose.
Les seules fois ou j’y suis allé, elle a galéré grave et la seule fois où elle a réussi, j’ai eu l’impression de lui faire plaisir…
J’en connais d’autre chez qui ça a marché très bien pour leur pathologie.
Donc je dirais, tt dépends de ta sensibilité/croyance/réception à l’hypnose.
De toute manière, ça ne te coûtera rien de tester
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Je te souhaite sincèrement bon courage.
Ne t’inquiète pas, comme je te l’ai dit, j’ai un proche qui a une recto colite hémorragique (dont un autre proche avec la maladie de Crohn), et au début c’était pas top pour eux (normal l’inconnue de la maladie) mais après traitement et le temps, c’est passé crème et vivent très bien avec la maladie (avec les contraintes du quotidien de ne pas oublier de prendre tous les jours leurs médoc, d’éviter certains aliments pour éviter les poussées), mais sinon, ils sont très content et ont repris une vie normale (et n’ont connu que très très rarement des crises après traitement). -
L’avantage avec un hypnotiseur c’est que si cela ne fonctionne pas, cela ne te fera pas de mal !
Les gens qui sont réceptifs ne jurent plus que par ça .
Il faut que tu testes sans appréhension, que tu te laisses bien aller et … tu verras bien.
je te souhaite que cela fonctionne bien sur toi
