Vivre avec une Maladie Chronique
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@psyckofox Merci beaucoup, oui j’ai un traitement de Pentasa actuellement mais le poids ne remonte toujours pas depuis fin avril (le début de mon arrêt) et là je galère a avoir mal aux articulations… Le pire a été de changer 4 fois de taille de pantalons en moins de 1 ans (42 au 36) voir même taille 16 ans pour certains short d’été
et les t-shirt je suis passé du M au XS et maintenant XXS. Je pensais pas que sa coutait aussi chère de perdre tant de poids et ceux qui font des régimes drastiques ne doivent pas s’en rendre compte non plus -
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Du Pentasa, du Fifasa, du dipentum et un liquide à base de corticoïdes à insérer… dans le rectum
(ce médicament te donnera du poil de la bête et du poids).
Depuis petit je m’interessai à la maladie de mon oncle et depuis je suis devenu incollable à force -
Bon alors la coloscopie, j’en ai eu 4 … au bout d’un moment on s’y fait, ce n’est qu’un examen après tout.
En ce qui concerne ta maladie, que je en connais pas, je n’ai pas de conseil à te donner particulièrement. Si ce n’est une chose, qui est générique :
Entoure toi de tes proches, fais toi aider, fais tout pour garder le moral car c’est décisif et c’est 50% du chemin pour t’en sortir correctement.
Tu as bien fait de venir partager ton ma l être, le warrez ce n’est pas que du piratage, c’est aussi de l’amitié, de la discutions et du lâcher aller …
Merci d’avoir eu le courage de venir en parler
violence : que d’angoisse cela doit être, deux ans c’est vraiment petit pour commencer à être malade … force et courage à toi aussi
Restez soudés à vos proches les gars, c’est eux dont vous avez besoin … et surtout ne jamais se contenter de l’avis d’un seul médecin, il faut en voir au moins trois dans ce genre de cas !
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Ce qui est chiant sur cette maladie ce sont les poussées et les saignements.
Les premières années c’etait un peu chiant d’après ce qu’il m’a dit (tous le temps au toilettes à cause des crises, et que du sang, sans compter les articulations qui le faisaient mal) mais après dés que les médecins lui ont donné son traitement à prendre TOUS LES JOURS, il avait grossi et remis tous les habits qui lui allait plus dû à sa perte de poids.
Et depuis (je touche du bois) il vit avec la maladie sans contrainte et poussées incessants. -
@mister158 merci pour ton message et oui il faut réussir a garder la tête haute mais ce n’est pas facile tous les jours sa c’est sur mais mes proches sont là pour me soutenir heureusement
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@psyckofox merci, j’ai fait pas mal de recherche sur le net aussi et je pense que mon rdv prochain avec le gastro va être décisif pour savoir si je demande un autre avis sa c’est clair
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@WarezB47
Salut Man,Connaissant les Hôpitaux pour d’autres raisons plus pulmonaires et cardiaques , je réagis pour t’apporter ton mon soutien moral pour cette épreuve que tu dois affronter coute que coute et comme dit @Tristan-0 chacun réagit différemment mais avec du soutien même d’une communauté étrangère à ta vie et à tes soucis, le courage d’en parler et de le partager sans chichi est un grand pas aussi pour le bien être de ton moral en l’extrériorisant comme tu le fais.
@Psyckofox a tout à fait raison de dire qu’il est possible de surmonter cela avec des traitements adéquats (donc multiplier, pas trop quand même, les avis de SPECIALISTES). Il faut c’est vrai connaitre sa maladie pour mieux y faire face. Aujourd’hui les bases de données accessibles par le net peuvent aider aussi.
Merci pour ce partage que certains estimerons peut-être glauque mais que je trouve respectable et honorable - Ce n’est pas pour rien que certaines associations existent pour aider les malades à en parler pour retrouver un moral et un esprit positif qui lui est bénéfique au corps.
Un esprit sain dans un corps sain eh bien l’esprit étant avant le corps si tu gardes la force de vie en toi alors le corps fera tout pour se battre.
Courage à toi et aux tiens et MERCI pour cette invitation à en parler car tu as tout mon humble soutien. -
@pacidodomingo merci beaucoup pour ton retour sa fait chaud au cœur de lire des messages comme ça
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@jpp92 Bonsoir, non pas de régime a faire d’après mon gastro. Actuellement la RCH est quiescente et j’ai eu qu’une récidive au mois de décembre dernier. Les 2 choses que j’ai simplement arrêté c’est le coca que je buvais beaucoup trop et la mayo dont j’abusais pas mal…
J’ai un rdv en médecine polyvalent le 20 octobre prochain pour essayer de comprendre d’où cette perte de poids peut venir car d’après le gastro sa ne serait pas forcément la RCH, j’ai passé un scanner il y’a 2 jours et rien de particulier
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Bonjour à tous, pour faire un petit retour de la suite de tout sa, j’ai passé dernièrement un scanner et heureusement rien a été trouvé.
J’ai rencontré un spécialiste en médecine interne et qui pour lui le mélange RCH/épuisement professionnel provoquerait bien cette perte de poids subite et toute ces douleurs articulaires, je me suis fait tellement violence pendant ces mois de déplacement que je paie le tarif fort aujourd’hui, il me fait passer le 15 novembre un IRM au niveau du dos car il soupçonne une hyperalgie sacro iliaque (type sciatique) comme quoi perdre autant de poids n’a pas que des avantages…
De plus avec la RCH je n’ai pas le droit de prendre de médocs anti inflammatoire a part du Doliprane mais bon sa ne fait rien du tout et je doit continuer les 2 séances de Kiné par semaine.
En plus de continuer l’anti dépresseur et les anxiolytiques le spécialiste me propose de rencontrer une personne avec qui il est en contact étroit pour certains cas un Hypnotiseur histoire de me détendre car en plus aujourd’hui je suis bouffé par la culpabilité de ne pas être au boulot et en même temps l’angoisse d’y retourner quand je serais prêt sans savoir a quelle sauce je vais être mangé…
J’ai rdv mardi et je stress un peu je n’ai jamais vu d’hypno auparavant si jamais quelqu’un ayant déjà eu une expérience peut me faire un retour.
En vous souhaitant un bon dimanche à tous et prenez soin de vous
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Pour ma part, je ne suis que très peu réceptif à l’hypnose.
Les seules fois ou j’y suis allé, elle a galéré grave et la seule fois où elle a réussi, j’ai eu l’impression de lui faire plaisir…
J’en connais d’autre chez qui ça a marché très bien pour leur pathologie.
Donc je dirais, tt dépends de ta sensibilité/croyance/réception à l’hypnose.
De toute manière, ça ne te coûtera rien de tester
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Je te souhaite sincèrement bon courage.
Ne t’inquiète pas, comme je te l’ai dit, j’ai un proche qui a une recto colite hémorragique (dont un autre proche avec la maladie de Crohn), et au début c’était pas top pour eux (normal l’inconnue de la maladie) mais après traitement et le temps, c’est passé crème et vivent très bien avec la maladie (avec les contraintes du quotidien de ne pas oublier de prendre tous les jours leurs médoc, d’éviter certains aliments pour éviter les poussées), mais sinon, ils sont très content et ont repris une vie normale (et n’ont connu que très très rarement des crises après traitement). -
L’avantage avec un hypnotiseur c’est que si cela ne fonctionne pas, cela ne te fera pas de mal !
Les gens qui sont réceptifs ne jurent plus que par ça .
Il faut que tu testes sans appréhension, que tu te laisses bien aller et … tu verras bien.
je te souhaite que cela fonctionne bien sur toi
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Merci à tous pour vos messages, je vous ferais un retour directement après le RDV de demain promis
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Bonjour WarezB47,
Je me dois de te répondre car j’ai une MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin)depuis plus de 30 ans, ce qui est rassurant.
Les MICI sont deux, La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
On peut dire que tu as de la chance malgré tout car la RCH est beaucoup moins grave que l’autre car elle reste localisée dans le gros intestin, c’est pour ça qu’on m’a rediagnostiqué il y a deux ans en RCH.
Ce que je peux te dire, c’est qu’on peut que vivre avec au mieux. Il faut revoir totalement sa façon de vivre, il faut bannir l’alcool et le tabac. Il faut revoir son alimentation, éviter le gluten, la viande rouge, les produit laitier, les produits transformés.
Pendant une poussée, il faut être encore plus vigilant et réintroduire petit à petit.
Tu verras par toi même ce qui te convient pendant les périodes de rémission.
Il faut aussi faire une activité quotidienne ( marche par exemple) c’est très important pour les cellules.
La relaxation est indiquée aussi car le stress n’est pas bon.
Il faut prendre des probiotique, un peu cher et non remboursé (30e)
Pour les douleurs, coligaz vient de sortir, très efficace, non remboursé (10e)
Il faut que ton entourage comprenne que l’expression majeure de ces maladies c’est la fatigue.
Pendant une poussée, fatigue, perte du tonus et fonte musculaire sont réels.
Je te conseille de te rapprocher d’un gastro-entérologue rapidement pour stopper cette poussée et metre en place une surveillance pour la suite.
il existe des traitements par voie orale et des nouveaux traitements par perfusion et sous-cutanée qui m’ont sauvé la mise suite à une grosse poussée incontrôlable.
La recherche est active pour les MICI. Mon nouveau traitement est sorti en 2014. Tout ça est très positif.
Pour finir, je peux te dire qu’on peut avoir une vie presque comme les autres, j’ai trois enfants et je me sens contente d’être là.
je te mets un lien qui concerne ces maldies auto-immunes
https://www.afa.asso.fr/
si tu veux discuter je suis à ta disposition
bon courage à toi et à ta famille
seven -
voila de quoi remonter le moral de notre ami
merci Seven, tu es … égale à toi même lol
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@mister158 merci
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@seven007 Merci du lien sur l’association que je ne connaissais pas, j’ai également une RCH depuis deux ans mais pas à un stade aussi gênant que WarezB47 ,pour l’instant.
