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    Hélas, voeu pieu!!! La CNIL ne fournit que des avis consultatifs et la loi reste superieure a ses avis…

    Ce qui me gene surtout, c’est l’utilisation de plateformes de stockage gerees et implantées hors de france, louées par les gestionnaires de données de santé. Meme la CPAM avec leur DMP ne stocke rien en France… La France n’est meme pas capable de fabriquer et de gerer un datacenter dédié a la santé sur son propre sol, pour avoir la souveraineté sur les données médicales de la population.

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    @ashura a dit dans Facebook et des hôpitaux américains poursuivis pour avoir utilisé des données de santé :

    Encore facebook, quand est ce que les gens vont comprendre

    Jamais…
    C’est des gnous, y suivent, point…

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    J’ai activé mon compte suite a la proposition de mon médecin par rapport a ma maladie chronique et mon burn out d’il y’a un moins d’un an afin de pouvoir ajouter chaque jours le niveau de douleurs ressenti et les mesures (poids, fréquence cardiaque, etc…)

    Par contre oui je n’y mettrais pas de documents officielle type carte d’identité ou carte vitale.

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    La demande d’autorisation à la Cnil de ce vaste projet de centralisation des données de santé à des fins de recherche n’a pas été renouvelée, en accord avec le ministère de la Santé. L’initiative fait planer un doute sur l’avenir de cette plateforme qui fait polémique depuis sa création.

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    Devant les bâtiment de la CNIL. Le projet du Health data hub CONSISTE À STOCKER LES DONNÉES DE SANTÉ À DES FINS DE RECHERCHE SCIENTIFIQUE. LIONEL BONAVENTURE / AFP

    La nouvelle est tombée avec un tweet du collectif InterHop, réunissant des spécialistes en informatique médicale dans les CHU : le Health Data Hub retire sa demande d’autorisation à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). Une autorisation nécessaire dans la mesure où ce projet, mis en place en avril 2020, plus tôt que prévu en raison de la pandémie de Covid-19, consiste à stocker les données de santé à des fins de recherche scientifique (sur des traitements, des effets secondaires, maladies, des corrélations…). En l’occurrence, le Health Data Hub (plateforme de données de santé, en bon français) devait héberger le Système national de données de santé (SNDS), géré par la Caisse nationale d’assurance maladie.

    Ce retrait est officiellement temporaire, opéré en accord avec le ministère de la Santé. Sa directrice Stéphanie Combes a tenu a précisé, sur Twitter, que “le Health Data Hub est parfaitement vivant”. “La plateforme est mise en pause mais existe toujours juridiquement”, confirme le député Philippe Latombe, rapporteur en 2021 de la mission d’information “Bâtir et promouvoir une souveraineté numérique nationale et européenne” où il avait été largement question de la plateforme. “Seulement, le Health Data Hub ne bascule pas du mode prototype au mode série. Il ne pourra servir qu’à des projets très précis pour lequel il faudra redemander une autorisation à la Cnil dès que l’on voudra modifier quelque chose”.

    Sacrifié sur l’autel de la campagne présidentielle

    Pour l’élu, le projet a été temporairement sacrifié sur l’autel de la campagne présidentielle : dans un contexte de pandémie où la vaccination, l’application mobile TousAntiCovid ou le passe sanitaire puis vaccinal nourrissent des contestations, il s’agirait d’éviter que le Health Data Hub ne serve d’arme politique aux uns et aux autres. Une appréciation de la situation partagée par l’avocate de l’association InterHop Juliette Alibert, qui voit là “un sujet explosif”.

    Issu du rapport Villani sur l’intelligence artificielle en mars 2019, le Health Data Hub était chahuté. Le retrait de cette demande d’autorisation à la Cnil intervient alors que l’arrêté définissant quelles bases de données, outre le SNDS, seront versées au Health Data Hub n’est toujours pas paru. Surtout, l’hébergement a été la source d’une polémique qui n’a pas joué en faveur du projet : le cloud de Microsoft, Azure a été choisi par le gouvernement, avec des incertitudes sur ce que le géant américain se réservait de faire avec ces données et leur possible transfert vers les Etats-Unis.

    Suite à une saisine par un collectif d’associations en septembre 2020, dont faisait partie InterHop, le Conseil d’Etat a reconnu le manque de garantie face à ce risque en octobre 2020, sans toutefois suspendre le projet ni remettre en cause le choix d’un prestataire américain de droit américain. Le secrétariat d’Etat au numérique et le ministère de la santé ont cependant fini par annoncer vouloir rompre le contrat avec Microsoft pour recourir à un prestataire européen, comme le recommandait la Cnil.

    Un projet mis en route “à marche forcée”

    Pour Philippe Latombe, la mise en pause de ce qui reste selon lui un “très bon projet” n’est peut-être pas une mauvaise chose. “Il a été mis en route à marche forcée, mieux valait poser un peu les choses pour le repenser”. Le changement de prestataire d’hébergement promis n’a toujours pas avancé et l’une des possibles solutions alternatives, le cloud français Bleu de Cap Gemini et Orange, n’est pas prêt.

    Du côté des experts en informatique médicale d’InterHop, le problème va plus loin que l’hébergement par Microsoft. La centralisation serait une impasse technique. “Avant de pouvoir centraliser et faire tourner des algorithmes sur des données qui proviendraient de toute la France, il faut d’abord pouvoir standardiser ces mêmes données et bénéficier de la connaissance locale des datascientists, des cliniciens de chaque CHU pour comprendre comment elles ont été produites” explique Antoine Lamer, membre de l’association et datascientist au CHU de Lille. Les CHU membres de l’association partagent des outils informatiques open source leur permettent de garder les données où elles sont tout en les structurant de manière homogène. Avant la mise en pause du Health Data Hub, un recours contre le décret de sa mise en application avait été déposé auprès du Conseil d’Etat.

    Source : sciencesetavenir.fr, CNIL, Conseil d’Etat.

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    Dans un essai limpide, la journaliste Coralie Lemke dresse la cartographie du business juteux des données de santé. Recherche médicale, laboratoires, patients… À qui profite ce marché en plein boom ?

    Août 2018. 23andMe, société californienne de tests ADN, annonce la vente des données génétiques de 5 millions de clients au laboratoire pharmaceutique britannique GSK. C’est ce genre d’actualité, sur lesquelles les laboratoires ne préfèrent pas trop s’étendre, qui a mis la puce à l’oreille de Coralie Lemke, journaliste spécialiste de la santé chez L’Usine Nouvelle puis Sciences et Avenir.

    Quelques années et une pandémie plus tard, le sujet est brûlant et le premier livre de la journaliste, Mes données, ma santé, publié ce 15 septembre chez Premier Parallèle, bienvenu. Il raconte comment le secret médical s’érode à la faveur de la naissance d’un nouvel Eldorado économique : les données de santé.

    Nous en disséminons un peu partout – de Doctolib à l’envoi mail de nos résultats d’examens – et elles se revendent (très) bien sur le dark web. Recherche médicale, laboratoires, patients… À qui profite ce marché en plein boom ?

    Les données de santé représentent les données les plus hackées au niveau mondial, écrivez-vous. Ces attaques se sont-elles multipliées à la faveur de la pandémie ?

    Coralie Lemke : Au début de la pandémie, des groupes de hackers ont assuré qu’ils ne s’en prendraient pas aux hôpitaux… La promesse n’a duré que quelques semaines. La pandémie était une aubaine pour les cybercriminels, car elle a mis au grand jour les vulnérabilités des systèmes informatiques hospitaliers, qui se sont trouvés débordés. Les cyberattaques d’hôpitaux sont devenues monnaie courante. Leur nombre a quasiment été multiplié par 5 entre février et mars 2020. C’est énorme !

    Les données n’ont pas forcément pris de la valeur – on sait que sur le dark web, une donnée sur un patient peut valoir jusqu’à 250 euros, le prix varie en fonction de sa nature. Mais elles sont apparues plus facilement accessibles. Les dossiers médicaux piratés constituent un moyen de pression redoutable. Et ils sont aussi très faciles à revendre car il y a une demande importante.

    Qui s’intéresse à ces données ?

    C.L. : Les hackers sont les intermédiaires. Eux se chargent de récupérer les données, pour pouvoir les revendre sur le dark web. Parmi les acheteurs finaux, on trouve plusieurs profils. D’abord les gouvernements pour connaître, par exemple, la situation sanitaire de pays ennemis. Cela peut aussi intéresser des laboratoires pharmaceutiques, pas forcément pour mettre au point des médicaments, mais aussi pour connaître la situation d’un concurrent par rapport à la sienne dans un pays précis, afin d’ajuster sa stratégie marketing. Ils restent d’ailleurs très discrets sur cette activité. Il y a aussi les startups de la santé qui s’y intéressent.

    Cette guerre économique autour de la donnée de santé en vaut-elle la chandelle ? Collecter autant de données a-t-il un intérêt au niveau médical ?

    C.L. : Tout dépend de comment les données sont récoltées et de qui les analyse. Tout le monde ne peut en tirer quelque chose. Mais il est certain que les données sont cruciales pour la recherche médicale. Un des exemples les plus parlants pour illustrer cela remonte à 1948, lors d’une étude qui a eu lieu dans la ville de Framingham, dans le Massachusetts. Elle est considérée comme un modèle d’étude épidémiologique et la naissance des données de santé telles qu’on les connaît aujourd’hui. Des chercheurs ont suivi plus de 5 000 habitants de cette ville, qui aurait l’avantage d’être à peu près représentative de la population américaine. Le but était d’étudier la survenue des maladies cardiovasculaires en suivant le poids, la fréquence cardiaque, les habitudes alimentaires des participants. C’est ce suivi sur le long cours et en temps réel (l’étude continue aujourd’hui avec les descendants des premiers participants) qui a par exemple fait naître le concept de « patients à risque » pour les maladies cardio-vasculaires.

    Dans votre livre, vous soulignez aussi les promesses déçues de la collecte massive de données de santé. Notamment du côté des GAFAM…

    C.L. : Oui car les données que captent les applications, montres et bracelets connectés – heures de sommeil, poids, nombre de pas par jour… ne permettent pas de déduire grand-chose de la santé d’un individu. En l’état elles ne valent pas grand-chose. Il faut qu’elles soient croisées avec des données médicalisées : comme le taux de sucre dans le sang par exemple. Fitbit a essayé de monter une étude sur l’hypertension artérielle, mais elle n’a pour le moment pas donné de résultats probants. Car les données que collectent ces équipements connectés ne sont pas aux normes d’une captation médicale. Elles n’ont d’ailleurs pas un statut très clair. La CNIL ne les considère pas comme des données de santé, donc elles ne sont pas soumises à des règles très strictes. Ce qui peut d’ailleurs être problématique car elles peuvent donner un indice sur la santé d’une personne – sans pour autant être très utiles à la recherche médicale. Elles servent en fait surtout à faire du ciblage publicitaire.

    En revanche, l’avantage des Gafam c’est l’intelligence artificielle. C’est là où ils ont un rôle à jouer. Alphabet de Google a par exemple mis au point un algorithme capable de repérer des lésions cancéreuses à un stade précoce, surpassant le diagnostic des médecins. Celui-ci a donné lieu à un article dans la revue scientifique Nature. Mais le géant du web n’était pas seul, il était entouré de 7 centres de recherche spécialisés dans le cancer.

    Il y a donc une hiérarchie entre les données de santé. Quelles sont celles qui ont le plus de valeur ?

    C.L. : Les données génétiques : c’est le Graal ! Elles permettent de connaître le risque d’une personne de développer une maladie, savoir à quoi cette personne ressemble, sa taille, sa couleur de peau, en décodant son code génétique. Ces données sont collectées par des entreprises de test ADN comme 23andMe, Ancestry, My Heritage… La façade c’est d’aller chercher les origines géographiques des utilisateurs, retrouver des membres de leur famille… Mais le vrai fonds de commerce de ces entreprises c’est de revendre des données aux laboratoires pharmaceutiques. Comme l’a fait 23andMe auprès de GSK pour faire avancer la recherche sur les traitements contre Parkinson. Sauf que la plupart des clients de 23andMe ont accepté ce partenariat – mentionné dans une petite ligne des conditions d’utilisation – sans en avoir réellement conscience. 80 % des clients ont accepté de livrer leurs données génétiques à GSK. C’est une forme de double peine car ils n’ont obtenu aucune compensation en l’échange de l’exploitation de leur patrimoine génétique et devront payer s’ils ont un jour besoin d’un de ces médicaments pour se soigner. Peu importe que la molécule ait été créée à partir de leurs données de santé.

    Les laboratoires s’intéressent aussi à des réseaux sociaux étonnants comme PatientsLikeMe…

    C.L. : Oui c’est un site peu connu en France, sur lequel des patients (environ 830 000) réunis en communauté (autour de maladies comme le Sida, la maladie de Charcot, l’épilepsie…) échangent des informations et partagent volontairement leurs dossiers médicaux… Il y a aussi un site équivalent en France qui s’appelle Carenity. Évidemment ces données intéressent les laboratoires. D’autant plus que certaines communautés échangent sur des maladies rares sur lesquelles très peu de données sont normalement disponibles, y compris chez les hôpitaux. Pour les laboratoires, cela représente une niche intéressante. Certains comme AstraZeneca ont déjà noué des partenariats avec PatientsLikeMe.

    Source : ladn.eu

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    @dujambon post tres interessant …bon conseil de philosophie de vie…j’adere!!..merci a toi :prosterne: