Vivre avec une Maladie Chronique
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Merci à tous pour vos messages, je vous ferais un retour directement après le RDV de demain promis
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Bonjour WarezB47,
Je me dois de te répondre car j’ai une MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin)depuis plus de 30 ans, ce qui est rassurant.
Les MICI sont deux, La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
On peut dire que tu as de la chance malgré tout car la RCH est beaucoup moins grave que l’autre car elle reste localisée dans le gros intestin, c’est pour ça qu’on m’a rediagnostiqué il y a deux ans en RCH.
Ce que je peux te dire, c’est qu’on peut que vivre avec au mieux. Il faut revoir totalement sa façon de vivre, il faut bannir l’alcool et le tabac. Il faut revoir son alimentation, éviter le gluten, la viande rouge, les produit laitier, les produits transformés.
Pendant une poussée, il faut être encore plus vigilant et réintroduire petit à petit.
Tu verras par toi même ce qui te convient pendant les périodes de rémission.
Il faut aussi faire une activité quotidienne ( marche par exemple) c’est très important pour les cellules.
La relaxation est indiquée aussi car le stress n’est pas bon.
Il faut prendre des probiotique, un peu cher et non remboursé (30e)
Pour les douleurs, coligaz vient de sortir, très efficace, non remboursé (10e)
Il faut que ton entourage comprenne que l’expression majeure de ces maladies c’est la fatigue.
Pendant une poussée, fatigue, perte du tonus et fonte musculaire sont réels.
Je te conseille de te rapprocher d’un gastro-entérologue rapidement pour stopper cette poussée et metre en place une surveillance pour la suite.
il existe des traitements par voie orale et des nouveaux traitements par perfusion et sous-cutanée qui m’ont sauvé la mise suite à une grosse poussée incontrôlable.
La recherche est active pour les MICI. Mon nouveau traitement est sorti en 2014. Tout ça est très positif.
Pour finir, je peux te dire qu’on peut avoir une vie presque comme les autres, j’ai trois enfants et je me sens contente d’être là.
je te mets un lien qui concerne ces maldies auto-immunes
https://www.afa.asso.fr/
si tu veux discuter je suis à ta disposition
bon courage à toi et à ta famille
seven -
voila de quoi remonter le moral de notre ami
merci Seven, tu es … égale à toi même lol
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@mister158 merci
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@seven007 Merci du lien sur l’association que je ne connaissais pas, j’ai également une RCH depuis deux ans mais pas à un stade aussi gênant que WarezB47 ,pour l’instant.
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@bonzour de rien, avec plaisir
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@seven007 Merci beaucoup pour ton retour, d’après mon gastro la perte de poids et la fatigue serait lié aussi a mon épuisement professionnel, je suis en arrêt depuis 6 mois et je suis toujours fatigué et mon poids ne remonte toujours pas et des douleurs partout (articulations et le dos). Et je n’ai pas eu de poussées depuis janvier dernier hormis des douleurs sympa au ventre… Le gastro me dis que les anti dépresseurs et anxio calme la RCH sur le côté stress on va dire
Et merci pour le lien j’y suis inscritJe te souhaites du courage aussi l’ami
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Pardon j’ai zappé de faire un retour mais le RDV d’hypno c’est très bien passé, je suis bien réceptif et j’ai retrouvé cette sensation de bien être c’est impressionnant mais de courte durée car évidement la douleurs et les mauvaises pensées reviennent vite mais je la revois le mois prochain.
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@warezb47 merci, courage à toi aussi
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@warezb47 oui il faut plusieurs séance et normalement ton thérapeute va sans doute t’apprendre à faire de l’auto-hypnose, bon courage
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Courage mon ami…30 ans que je vis avec cette merde.
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@seven007 je ne peux que te tirer mon chapeau et courage Ma Motarde Adorée
